Hoy es el Día Mundial del alzhéimer, una enfermedad que constituye la primera causa de demencia en los países desarrollados y que afecta a la memoria, el pensamiento, la emotividad y el comportamiento. En España hay diagnosticadas cerca de seiscientas mil personas, de las que un 10% son andaluzas. En Andalucía, un 90% viven con sus familias y, aproximadamente, un 40% son dependientes totales. Se calcula que en el año 2025 el número de enfermos se habrá duplicado.
Somos memoria. Cuando se diluye ese poderoso ligante, la arquitectura de los recuerdos se derrumba. Cuando el alzhéimer entra en un hogar, la avalancha de sentimientos encontrados, de preguntas sin respuesta, afloran en el enfermo, en sus familiares y en su entorno. Es muy difícil asumir el diagnóstico y el giro que supondrá en sus vidas y forma de habitar. Los familiares del enfermo asumen una responsabilidad que implica mucho esfuerzo físico, psíquico, emocional, económico…, y una dedicación que necesita el apoyo y ayuda de profesionales de la medicina, asistenciales, de la arquitectura, con el objetivo de mantener y mejorar la calidad de vida tanto del enfermo como de sus cuidadores; porque en la convivencia con el alzhéimer, el binomio enfermo-cuidador son dos caras de la misma moneda. Hay que resolver no sólo las necesidades de la persona enferma sino también de las que viven con ella.
La asistencia socio sanitaria de las demencias requiere una participación multidisciplinar: neurólogos, geriatras, logopedas, psicólogos, terapeutas, arquitectos… cada uno de estos profesionales percibe las necesidades causadas por la evolución de la enfermedad y, desde su especialidad, intenta desentrañar la complejidad que implica el alzhéimer y su dura realidad.
La arquitectura, a través del diseño de los espacios tanto públicos como privados, puede facilitar la independencia, la autonomía personal y la integración en el entorno familiar y comunitario de las personas afectadas por esta enfermedad. Un entorno físico diseñado para satisfacer las necesidades de personas con demencia permite que sean capaces de utilizar las habilidades que todavía mantienen, reduciendo su frustración y experimentando mayor calidad de vida.
Se pueden detectar tres niveles de intervención en las viviendas y edificios destinados a enfermos de alzhéimer: seguridad, accesibilidad y personalización. Garantizar un entorno seguro es una de las grandes dificultades que afrontan diariamente el enfermo y sus cuidadores, representando para estos últimos un gran desgaste físico y emocional. El cuidado, la seguridad y la adaptación del espacio de una persona con alzhéimer varía en virtud del enfermo, de la fase de su enfermedad y de las circunstancias particulares de los habitantes de la casa. El espacio debe adaptarse para cubrir las necesidades de las personas que conviven bajo un mismo techo y facilitar la adecuada convivencia entre todos. Hay que evaluar cómo está distribuido el espacio e introducir los cambios necesarios. A medida que la demencia avanza, el paciente va perdiendo autonomía y capacidades, por lo que las reformas adoptadas no son fijas, ni se mantienen constantes a lo largo de un proceso que puede durar más de diez años. La carga emocional, psicológica y las repercusiones en la vida cotidiana que ello conlleva también evolucionan, por lo que las personas que conviven con el enfermo deben ir asumiendo nuevas formas de vida que van modificando su hábitat. El diseño adecuado, flexible y adaptable de la casa ayuda a mejorar la calidad de vida de los habitantes de ese hogar.
El segundo nivel de intervención es la accesibilidad. Un espacio accesible es más seguro. Uno de los retos a los que se enfrenta nuestra sociedad es que la accesibilidad se perciba como algo natural, intrínseco en el diseño, y no como algo impuesto por la normativa. La sensibilidad y exigencia para conseguir la máxima accesibilidad en todos los espacios, domésticos y públicos, debe aumentar en la sociedad en general y, especialmente, en los profesionales de la arquitectura que son los responsables de construir espacios y ciudades adaptados a una población cada día más envejecida.
La personalización es el tercer nivel, el más diferenciador respecto a otro tipo de usuarios con diversidad funcional, es la necesidad de crear un espacio cercano y personalizado para el enfermo. La persona con alzhéimer tiene una lucha continua por mantener su identidad. Si el enfermo puede habitar en un espacio propio, defender una identidad y un sentido de pertenencia a un lugar, tendrá mayor calidad de vida. Intensificar el sentimiento de pertenencia a un entorno es fundamental para estos enfermos porque la historia, la memoria, las experiencias y los recuerdos de una persona están entrelazados con el espacio donde habita, donde ha vivido. De aquí la importancia de la arquitectura, que puede y debe contribuir a fomentar que todos los seres humanos, tengan o no enfermedades o diversidades funcionales, desarrollen relaciones sociales en entornos y espacios accesibles, permitiendo la máxima integración, independencia y autonomía personal.
Sin memoria no hay poesía. La memoria es necesaria para que las personas podamos definir nuestra identidad y nuestro propio medio. Si ésta falla, le corresponde a la sociedad mantener en pie la arquitectura de los recuerdos.
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| Sun tunnels, Nancy Holt. 1976 |
Málaga, 21 de septiembre 2014
ARTICULO EN PRENSA
DIARIO SUR, p. 14. descargar
